PXE Contactgroep is een contactgroep van de NVBS, de algemene oogvereniging in Nederland. De NVBS staat open voor mensen met een visuele beperking, hun naastbetrokkenen en dragers van erfelijke oogziekten. De dossiers Mobiliteit, Lectuur en ICT worden voor de NVBS behartigd door de stichting Viziris. Naast PXE Contactgroep kent de NVBS ook andere patiëntgroepen.
De PXE Contactgroep richt zich op het netvlies. Het is een genetische erfelijke ziekte die dus niet alleen de ogen aantast maar ook andere vitale delen van het lichaam, doordat de bloedvaten kunnen gaan lekken kunnen overal in het lichaam bloedingen ontstaan.
Dit alles is verder te lezen op de website van PXE www.pxe.nl.

Niet leden van de NVBS kunnen vanaf €15,= per jaar lid/donateur worden van de PXE contactgroep. Voor meer informatie verwijs ik u naar het secretariaat van onze contactgroep.
Als wetenschappelijk adviseur is Prof. Dr. Renier Schlingemann, oogarts AMC Amsterdam bij onze contactgroep betrokken.

Nu volgt het volledige bestuur van dit moment:

Voorzitter: Dirk Krul
Tel.: 0485-211388
Email: dirkkrul@ziggo.nl

Secretariaat: Yvonne en Peter Rijpstra
van der Heijdenlaan 14
3705EG Zeist
Tel.: 030-6959838
Email: yvonne.rijpstra@tele2.nl
peter.rijpstra@tele2.nl

Penningmeester: Rosa en Coen Leich
Tel.: 0181-321714
Bankrekening: RABO 13.19.61.934
t.n.v. PXE Contactgroep
Email: c.leich@orange.nl

Lid: Kitty Velu
Tel.: 023-5252985
Email: mkvelu@xs4all.nl
Speciaal voor informatie over hulpmiddelen